生命末期照護倫理
End-of-Life Care Ethics
作者序
生命末期照護倫理乃現代醫療中核心而艱難的課題。當醫療科技足以持續延長生命、維持臟器功能、推遲死亡過程，臨床決策便不再僅是「是否能夠治療」的技術判斷，而更常是「是否應該治療」、「如何有利病人」、「誰應參與決策」的倫理抉擇。病情告知、病人自主、家屬代理、撤除維生治療、善終選項與法規制度等問題，皆在此交會。其所考驗者，不僅是醫師的專業醫療與倫理決策能力，更是醫病互動的信任基礎、法律規範的周延性，及社會對生命尊嚴與死亡意義的理解。生命末期照護倫理，既是臨床實務之關鍵議題，亦是生命倫理學必須回應之學術課題。
1994 年八月，筆者結束擔任金山鄉衛生所暨群體醫療執業中心主任之社區醫療服務，回到台大醫院家庭醫學科擔任主治醫師時，即籌備投入生命倫理學之研究。在獲得陳慶餘教授、謝維銓教授、謝博生教授的支持鼓勵，林瑞祥教授、鄭泰安教授之專函推薦下，於1996 年前往英國曼徹斯特大學追隨John Harris 教授攻讀生命倫理學博士學位，不覺之間至今年已將屆滿30 年。1999 年筆者回國後，陸續申請獲得國科會（含科技部時期）委託執行之多項研究計畫，包括「研究倫理與生死倫理～教材與教學模式建置」、「儒家生命倫理對終末照顧、研究參與、利益衝突進行反思」、「失智症與運動神經元疾病之研究與照護倫理議題――專業指引與倫理教材之建立」，及「永久植物人狀態與最小意識狀態病人之終止維持生命治療」。在這些計畫中，筆者研究與分析的主題包括：醫病關係與病情告知、重症加護病人照護倫理、不予急救醫囑、失能病人醫療決定、預立醫療照護計畫、《病人自主權利法》、撤除維生醫療、自主停止飲食（VSED）、安樂死與協助自殺、永久植物人之「家屬代理決策」與「醫師進行決策」模式之跨國比較，並延伸至失智症、漸凍症照護、病人或家屬要求輔助與另類療法…等。這些議題呈現了生命末期照護的多重樣貌與倫理挑戰，也是病人、家屬、親友、醫護人員與社會整體，在面對人生盡頭必須正視、無法逃避的生死抉擇。
本書收錄之論文均曾經發表於《台灣醫學》期刊與《健康世界》雜誌，多年來這些研究成果亦已產生若干實質貢獻：一、作為醫學倫理教材與文獻，協助醫學生、住院醫師及醫療專業人員建立臨床倫理之基本知識與判斷能力；二、作為醫院發展臨床倫理諮詢與倫理委員會運作之基礎研究；三、作為醫療機構與國家法規政策指引發展之參考。若能在教育、臨床與制度三個層面形成連結，正是此系列研究最重要的意義所在。此次重新修訂、更新與編排，亦是期待能從分散的諸多單篇文獻彙整為具系統性論述的專書，期能成為全球中文讀者在生命末期倫理教育、臨床倫理案例研析、醫療法規制度研議之參考使用。
本書之完成，要感謝許多共同作者與研究助理之齊心研究與辛勤筆耕，尤其是筆者多年的研究伙伴莊宇真准博士協助最後文稿之編修。感謝國科會多年持續的研究資源支持。感謝台大醫院臨床倫理委員會、政策制訂與教育小組、臨床倫理諮詢小組的委員們，對許多臨床倫理案例與政策指引制訂的深度研議、使本書思維更寬廣周延。感謝持續鼓勵我撰稿的台灣醫學雜誌編委會主委黃天祥教授與編輯張惠美小姐。感謝台大醫學院出版委員會委員們，及出版醫學人文叢書不計成本義無反顧的金名圖書公司邱延禧老闆的專業與堅持。並感謝為本書撰寫推薦序之醫界前輩師友，包括吳明賢院長、余忠仁院長、陳慶餘名譽教授、邱泰源前部長、石崇良部長、王英偉前署長、黃振國理事長、程劭儀理事長、施壽全董事長、林郁容監委。因為您們的支持，使得一路蕭瑟踽踽獨行的筆者、感受到志同道合友伴扶持的溫暖，遂能堅持到今日呈現成果。
本書雖為個人長年研究與寫作之匯整，其過程實乃獲得許多人之協助，凝聚許多合作、對話與啟發而成。祈望本書能作為臨床照護過程中、醫病溝通與倫理對話之基礎，使得醫護同仁們在面臨病人生死抉擇時，能兼具倫理分析之深度與人文關懷之溫度，回應病人及家屬於生命末期真實而艱難處境中的需要。若能如此，則此書出版即足以承載筆者多年孜孜耕耘之初心，並作為對諸位師長友人栽培與支持之感恩回報。
蔡甫昌
台大醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授
台大醫院倫理中心主任
臺灣大學生醫倫理中心主任
20260224
目 錄
推薦序
序一～台大醫學院院長 吳明賢
序二～台大醫院院長 余忠仁
序三～台大醫學院名譽教授 陳慶餘
序四～前衛生福利部部長 邱泰源
序五～衛生福利部部長 石崇良
序六～前國民健康署署長 王英偉
序七～台灣家庭醫學醫學會理事長 黃振國
序八～台灣安寧緩和醫學學會理事長 程劭儀
序九～台灣安寧照顧基金會董事長 施壽全
序十～監察院監察委員 林郁容
作者序 蔡甫昌
第一章 醫病關係與病情告知
變遷社會中的醫病關係
病情告知的倫理困局
四種醫病關係與病情告知
我國相關法律規範
結語：再思病醫協定
第二章 重症加護病人照護倫理
重症病人照護之倫理特殊性
倫理原則及病人基本權益
不予急救醫囑
失能病人的醫療決定
撤除維生醫療
醫師協助自殺
結語和展望
第三章 預立醫療計畫
預立醫療計畫的發展、概念與倫理基礎
預立醫療計畫的目標
預立醫療計畫的執行
預立醫療計畫的阻礙及相關建議
我國相關法律規範
結語和展望
附錄一：安寧緩和醫療條例之範本格式
附錄二：美國家庭醫師學會（American Academy of Family Physicians, AAFP）之醫療預囑範本
第四章 病人自主權利法
預立醫療計畫與預立醫療指示
病人自主權利法與生命倫理四原則
各國相關法制
相關之醫學會指引
簡析病人自主權利法
病人自主權利法實施之挑戰
第五章 撤除維生治療
撤除維生治療之基本倫理爭議
不給予及撤除維生治療之專業學會聲明：以美國胸腔學會（1991）為例
美國胸腔醫學會近期相關聲明（2015/2020）
長期呼吸器依賴病人不施行或撤除維生治療之類型與處置原則
呼吸器撤除之程序
結 語
附錄：呼吸器撤除程序（ventilator withdrawal guidelines）
第六章 末期病人自主停止飲食（VSED）倫理議題探討
VSED 概覽
VSED 的倫理考量：以生命倫理四原則進行討論
VSED 所涉倫理爭議
VSED 之宗教觀點
法規與醫學專業準則
本案回顧與結語
第七章 生命末期之合法選項與未竟之需
台灣當前合法善終方式之發展
尚未有合法出路之兩種醫療情況（Two Unmet Need）
結 論
第八章 安樂死與協助自殺
定義與困境
反對與支持之原因
國際間協助死亡之現況
英國、日本、澳洲、加拿大關於協助死亡的現況
代表性醫學會之立場：WMA、AMA 與BMA
醫師協助死亡在台灣
結 語
第九章 家屬代理為永久植物人進行維生醫療決策
允許以家屬代理決策為PVS 病人作維生醫療決策之國家
法規政策比較分析
結 論
第十章 醫師為永久植物人進行維生醫療決策
由醫師進行PVS 病人維生醫療決策之國家
綜合分析
結 論
第十一章 失智症照護倫理
失智症之藥物治療
失智症之藥物臨床試驗
失智症患者之照護
失智症患者照護之倫理考量及建議
第十二章 漸凍症照護倫理
漸凍症概述
漸凍症診斷與照護指引
漸凍症照護相關倫理議題
展望及呼籲
第十三章 病人要求施行輔助及另類療法所涉醫學倫理問題
輔助及另類療法的概念、分類與重要性
病人要求施行輔助及另類療法之倫理問題
台灣相關法規政策進展
美國相關政策指引
實證醫學觀點
如何和病人討論與追蹤
案例回顧與結語
附錄： 國立臺灣大學醫學院附設醫院—醫療人員面對病人或家屬要求使用輔助及另類療法之建議處置原則
