基因檢測倫理

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基因新世界的新秩序
非常感謝蔡教授在百忙當中完成了這本重要的著作。他在著作完成之後找我來寫一個推薦序,我也感到非常榮幸!
我十年前擔任台大醫院基因醫學部主任的時候,就常常拜託蔡教授來指導有關於基因檢測的相關的醫學倫理問題。過去對於人類基因的分析,認為是天方夜譚,或者像是登陸月球一樣的困難,隨著新時代日新月異的技術,現在如果來做對一個人全部基因的分析,日夜趕工的話,一個禮拜就可能完成,而且這個花費並不是天文數字,目前大約可以壓到台幣十萬元上下。所以現在對於基因的檢查變得非常非常的可行,也因此同時帶來的倫理問也變得非常的迫切與複雜。蔡教授在這本書裡面給了我們各個面向的探討,例如利用乳癌基因來做一個相關的研究檢討。所以我們在這裡面可以學到很多很新的知識,還有對於各種倫理議題的探討。
目前基因檢測在市面上幾乎是隨處可見,但是這樣的現象究竟對不對,誰可以來做?大人可以不可以決定小孩的基因篩檢?如何判讀?是誰又如何跟病人解釋判讀的結果?過去也許只做一個基因,現在是全基因分析,是否所有結果都要判讀與呈現?所以一關又一關都是非常大的問題,一個新時代新科技常常也會帶來新的問題,在20 年前全基因分析是不可想像,今天基因的檢測可以進展到這個地步,也無法想像我們竟然會需要面對這些問題。
再次感謝蔡教授在百忙當中把他這幾年來教學研究的成果,特別是在這樣一個重要的問題上面寫成這本書。我自己覺得這本書的內容其實是有一點深奧,因為它裡面所使用的術語包羅萬象,許多是屬於時代尖端的概念,如果對於這些用詞用語不夠熟悉的話,有時候不見得能夠精準的理解書中的微言大義,所以這其實是一本比較適合專業人士來閱讀的教科書。這不是一本怡情養性的療癒文章,但絕對是值得你正襟危坐仔細拜讀的
鉅作。
台大醫學院院長  倪衍玄

 

 

利慾放兩旁,倫理擺中間
太史公司馬遷云:天下熙熙,皆為利來;天下攘攘,皆為利往。孔子也說:富與貴,人之所欲也;貧與賤,人之所惡也。人世間貧困者追求富貴,富貴者追求享樂,但是慾望是填不滿的黑洞,因此人類社會千百年來的要事,不外乎法律、宗教、道德、文學與人的貪慾間的搏鬥。為了定義人與人之間的行為規範及避免個人與社群間的衝突,除了有法律的消極防弊除惡外,也發展出正向與興利趨善的倫理學做為「符合道德標準或專業要求的行為標準」(韋氏大辭典)。希望法律倫理雙管齊下,可以節制個人慾望,改善社會風氣,因為「導之以政,齊之以刑,民免而無恥;道之以德,齊之以禮,有恥且格」,真正達到富而好禮的理想社會。
其實倫理一字來自希臘文Ethos,意指社會上的風俗習慣、規範、慣例、典章及制度。
耐人尋味的是這教人做人的學問發展是從Mythos(神話)演進到Logos(理性),再從Logos 進展到Ethos,由神話學到理性學,從理性學再到倫理學。神學院的道德學Moralis源自拉丁文Mores,原意也是風俗習慣及約定成俗的規範。有了倫理規範,善與惡、對與錯、美德與惡習、正義與犯罪等概念,就有了標準,而達到捍衛並鼓勵對的行為,並勸阻錯的行為,在追求個人幸福的同時,不會造成他人不幸或阻礙社會整體的福祉。
隨著工業化、民主化、自由化的進展及思潮,配合工商業和功利主義的發展,人類社會新的倫理議題也日益增多,例如墮胎合法化、安樂死、同性戀結婚等熱門爭議。更大的危機來自日益先進的科技與日益膨脹的人類貪慾結合,在「道義放兩旁,利字擺中間」刺激下,科技的發展有可能背離為人健康服的正常軌道,單純「存天理、去人欲」的訴求已無法滿足少數個體的病態需求。特別是人類基因序列的全解開,相關科技的發展日新月異,各種遺傳檢測,包括失智症、自閉症的篩檢,胚胎植入前之基因篩檢,對大眾直接販售的基因檢測、非以醫療目的、及次世代基因檢測,甚至對生殖基因編輯,都是目前正在進行發生的事,急需要有此方面的倫理守則。
時空已經改變,在變與常的抉擇非常關鍵也十分困難,然而吾人再也無法以不變應萬變。蔡甫昌教授是台灣醫學及生命倫理的先驅與權威,他的這本基因檢測倫理出版的正是時候。韓非子五蠹有云:「聖人不期修古,不法常可,論世之事,因為之備」。對於新的倫理或法律議題,我們無法期望完全按古代的辦法,也無法效法陳規,而是透過研究當代的事情,從而制定相應的措施。這本書有學理及實際案例的討論,應該是想對此方興未爻議題有深入了解的人最佳的參考書。


台大醫院院長
吳明賢

 

屢創新猷
非常榮幸能為蔡甫昌教授的新書寫序,此次他所討論的倫理主題是關於基因檢測的倫理議題。1992 年本人在美國西雅圖的華盛頓大學,研修遺傳學博士時,當時的課程有一門人類遺傳學,由系上的教授Leland Hartwell 主授,他的課程介紹了如何利用各種不同的生物模式,來研究人類疾病的生物基礎,對一位過去只有專注於人類疾病臨床部分的我來說,真是有振聾發聵的效果!這一個課程的最後一堂課,就是討論人類基因遺傳檢測的倫理問題,這也是我在醫學研究生涯中,第一次學習這方面的議題。在這個課程裡面,他提出了各種基因遺傳檢測的情境,其實大部分都牽涉到倫理或道德上的困境,因此師生就必須仔細地斟酌和討論,應當如何進行、諮詢、發佈及運用遺傳基因檢測及檢測的結果。師生討論的結果,見仁見智,也因為每個人各有所本,多半是莫衷一是。
經過這樣的討論和辯白,參與的人都獲益良多!順帶值得一提的是,Lee 因為他在過去的研究中,發現了控制細胞週期的分子機制,而獲得2001 年的諾貝爾醫學或生理獎。
蔡教授的這本著作,同樣地除了闡述基因檢測倫理上的基本原則、歷史脈絡,也提出了各種倫理道德上的情境,提供讀者思考。臨床上基因檢測的目的、方法、疾病風險預測、及對疾病治療之決策的影響,極其多樣,因此其在倫理道德上的衝突,更是複雜糾結。而且要討論倫理前,對於疾病本身,及檢測科技的功效和局限,都必須有清晰的理解,才能有效地討論相關之倫理問題,所以在著作中能夠完整呈現,殊為不易!此書應為我國在基因檢測倫理學之首部鉅著,藉此對蔡教授在倫理學研究及教育上的嶄新成就,表達讚許與肯定!當台灣的醫學界正展開雙臂,期待擁抱基因體醫學、精準醫療的時刻,此書的橫空出世,有其無比重磅的歷史意義!


臺大醫學院臨床醫學研究所特聘教授
臺大醫院醫學研究部主任
楊偉勛

 

孫以瀚所長序
台大蔡甫昌教授大作[基因檢測倫理]榮獲「台大醫學院醫學人文叢書」審查通過,即將出版,囑咐我作序。我與甫昌兄結緣於科技部學術倫理規範的討論,後來也共同成為了台灣學術倫理教育學會的創始會員。後來我舉辦[神經退化疾病之醫學與人文社會科學對話]活動,也邀請甫昌兄參與討論,提供醫學倫理方面的意見。他在醫學倫理的許多議題上都有深入的研究,尤其是與基因相關的醫學倫理議題,除了基因檢測外,還包括了基因治療、幹細胞、異種移植,探討層面甚廣。這次他將多年來在基因檢測相關議題所寫的文章,挑選了十個主題,重新編修整理,彙集成書。甫昌、我、中研院何之行老師2022 年共同擔任國家衛生研究院論壇[基因檢測之權益保護]議題研議小組的召集人,討論的正是甫昌兄書中所提出的重要問題,他這本書就成為我最重要的參考資料。
近年來精準醫療成為熱門話題,所謂精準醫療或個人醫療就是依據每個人的基因去決定疾病的治療、用藥,甚至是預防。基因變異與疾病風險有關,例如帶有BRCA1、BRCA2 基因的變異的女性,得乳癌或卵巢癌的機率較一般女性高,如果帶有HTT 基因某些類型的變異,就一定發生亨丁頓舞蹈症。了解致病基因資訊,可能影響治療途徑的選擇。最常見的非小細胞肺癌,如果帶有EGFR 基因的某類變異,就可選擇以IRESSA(艾瑞莎)致癌藥物治療,成功的機會很高。抗癲癇藥物卡巴氮平(carbamazepine)對於帶有HLA-B 1502 基因型的人很可能引起嚴重藥物過敏反應,給藥前先做基因檢測就可避免這風險。
但是基因資訊也衍生出許多醫學倫理問題。某個基因變異可能讓你在50 歲罹患某個神經退化疾病的機率是40%,但這只是個由很多病患統計得出的機率,你也可能一生都不發病,也可能40 歲就發病。如果這病目前尚無有效治療方法,你在20 歲時想要知道自己有沒有這風險基因變異嗎? 如果你知道了,你有義務告知你的雇主或交往的對象嗎? 你會因此在就業或保險上受到歧視嗎? 跟你有血緣關係的親人也可能有此風險,你有義務告知嗎? 這些就是甫昌兄在他的大作中探討的問題。
甫昌兄在本書中首先討論了基因檢測(遺傳檢測)的定義與類型,討論了基因檢測的知情同意、隱私與守密、不知情的權利等重要議題,更從遺傳檢測作為一種醫療資源,討論其分配正義。他接著以乳癌基因、失智症、自閉症類群障礙等具體例子,討論基因檢測與遺傳諮詢中的倫理議題。因為基因檢測的技術突飛猛進,費用大幅下滑,使得大規模的族群遺傳檢驗成為可行,次世代定序更可獲得已知疾病風險基因以外的遺傳資訊,因此他以兩章分別討論了針對疾病風險而做的大規模人口遺傳篩檢及次世代定序引起的倫理問題。他也討論了兩個與生育相關的議題,一是胚胎植入前基因診斷,可能影響父母對胚胎的選擇,一是生殖系基因編輯,以中國基因編輯嬰兒為例,討論生命倫理與研究倫理的問題。我覺得最有趣也最前瞻的兩章是討論直接販售給消費者(Direct-to-
Consumer))基因檢測,及非醫療目的基因檢測。國內已有健檢中心或診所提供這類服務,可以從基因檢驗提供你許多疾病以外的遺傳資訊,如自我潛能與個人特質(空間處理能力、責任感、創新力、社交表現、反社會性人格、情緒穩定性)。這類遺傳資訊衍生出新的倫理與法律問題,非常值得探討。
甫昌兄的大作不但從理論與實務面討論,也引述各國相對應的作法,內容紮實,更在很多方面提出很具體的建議,充分展現了他在這些議題上二十年的功力。此書討論了是重要議題,而且文筆流暢,可讀性很高,在此鄭重推薦給讀者。


國衛院分子與基因醫學研究所所長
中研院分子生物研究所特聘研究員
孫以瀚

 

胡務亮主任序
蔡甫昌教授「基因檢測倫理」一書,即將完稿出版,在此恭賀蔡教授20 年來之基因醫學倫理研究,得到肯定,獲選為「台大醫學院醫學人文叢書」。
當國科會基因體醫學國家型科技計畫於2001 年開始執行時,由我率領之台大醫院基因醫學團隊也正要啟動遺傳疾病之基因診斷,包括享丁頓舞蹈症及小腦萎縮症等。我們隨及瞭解到基因檢測和傳統的檢測,在倫理上的考量,有諸多不同之處。我們立刻請教蔡教授,並和蔡教授共同建立相關的遺傳諮詢準則。這麼多年來,台大醫院的基因診斷還是緊緊依循著這些諮詢準則。蔡教授也陸續研究了多項基因相關的倫理議題。當然,這幾年我的團隊領先進入次世代定序的臨床應用,除了大大擴展了基因診斷外,也帶來新的倫理議題,使得我們和蔡教授的合作又進入一個高峰。我們深信蔡教授的大作,將是未來台灣,及整個中文世界,基因診斷的重要倫理依據,讓基因體學能持續發展,服務患者及整個社會。


台大醫學院小兒科教授
台大醫院小兒遺傳內分泌科主任
胡務亮

 

一位與「人性」對話的醫師
醫師的職場使命是幫助病人脫離疾病的糾纏,久而久之有些醫師心中只會有疾病與對抗疾病的方法,即使在研究的領域中也是屢見不鮮。因此醫學倫理規範常常是一條分際線,守住無限擴張的醫療科技腳步,尋求與人性之間兩者平衡的淨土。
自從一九九零年人類基因體計畫(Human Genome Project)啟動以來,不僅完成了人類的基因測序,也同時衍生出各式各樣的定序方法及工具,讓原本遙不可及的個人基因定序變成便宜又快速的商業產品,甚至不需經過醫療人員就可以直接提供客戶健康基因的資料,於是醫療科技及倫理之間的疑慮再度浮出檯面,成為討論話題。
我經常與蔡甫昌教授在各類的研討會中相遇,深知他是典型的陽光暖男,演講生動、不枯燥,娓娓道來之下就能把醫療倫理的理念傳達到所有與會者心裡。在他的詮釋下,枯燥死板的條文也能活生生躍動在講台上。蔡教授也是台灣少數幾位生命醫學倫理的守門員,尤其在高科技如基因技術、人工智慧、新興病毒引起的疫情、疫苗的開發、死刑犯器捐等等各種議題,皆能提出獨特的見解,針對各種議題樹立倫理規範與準則,並預見新科技所帶來的衝擊而事先規畫好倫理的界線,守護住人性與生命的尊嚴。
蔡教授這本「基因檢測倫理」,收集了他二十年來各個研究子題所累積下來的寶貴成果,在基因科技快速發展而法令與民眾教育又未能及時趕上的混亂時期,這些知識正好填補了基因體醫學與生命價值間所產生的裂縫。筆者多年從事基因醫學研究與罕見疾病的照護,從醫生的視角體會到了這些寶貴細節的重要性,將這本書推薦給即將投身各項遺傳、分子生物領域的研究人員或學生,認真檢視生命的價值,才是研究成果最紮實的根基。


中國醫藥大學副校長暨特聘教授
中華民國人類遺傳學會理事長
蔡輔仁

 

一部釐清並賦能基因檢測倫理議題的重要著作
~ 倘若人體是豐盛多樣生命暫住的軀殼,那麼基因便是打造軀體並使之發揮功能的藍圖,而在追尋生命健康與長壽的過程,基因檢測科技的研發和應用逐漸成為被高度倚賴的巧門;當一切都還在高速發展尚難論斷其中長期效益之時,倫理法則的適時適度介入,是平衡新科技運用於個人健康之積極追求及全體人類基因內涵之永續福祉的必要方式,至於規範的訂定與妥善施行,更是極其重要的事。蔡甫昌教授正在帶領眾人進行奠基工程…~
始自1990 年代的人類基因體(專題)計畫(Human Genome Project, HGP),終於在2003 年完成人類基因圖譜92% 的定序繪製,之後再經過將近20 年的時間,世界級的研究團隊才終於補齊了其餘8% 的人類基因訊息。這在世紀交替之間完成的生物醫學壯舉,加速了遺傳學研究及臨床應用的腳步,以及其後次世代基因定序技術的飛快發展,讓世人對於人類基因與疾病的關聯性得以有更深入的認識,也啟動了近代基因檢測在疾病診斷和治療、基因藥物學分析、風險預測、新生兒篩檢、甚至帶因者檢測及產前遺傳檢測等各個領域的廣泛運用,然而也同時帶來了一系列有關基因檢測的倫理議題,例如有關基因歧視、基因檢測的知情權及隱私權的道德爭議;人類在基因遺傳研究的成果一日千里,所得到的基因資訊及基因干預技術的發展與應用,在在都對現在和未來整體人類的生活產生了深遠的影響,這也引發了漸趨複雜的倫理問題。
「人類基因體計畫」絕非只是一項純科學領域的研究,具有宏觀遠見的科學界領導者深知,當解開人類的遺傳密碼及基因的功能表現時,便會是各種相關挑戰的開始,因此早在1989 年9 月即啟動了劃時代的“Ethical, Legal and Social Implications(ELSI)Research Program(倫理法律社會影響研究計畫)",緊密並詳實追蹤探究HGP 對倫理法律社會各個層面的多重影響,並盡力將之引領至對個人、社區、甚至全人類具正面效益的方向。在歷經多年的觀察追循和積累國人的經驗之後,蔡教授於2001 年受國科會基因體醫學國家計畫之ELSI 組召集人邀請,提出相關研究計畫並獲得委託執行,開啟了以「基因檢測倫理」為核心議題的研究之路。其研究主題直指基因檢測的定義及技術與倫理議題的衝擊和解決之道,並從實際應用面的胚胎遺傳診斷、兒童及新生兒急重症、
各種成人疾病,以至大規模人口基因檢測,旁及基因治療、幹細胞研究與異種移植之倫理探索,尋求新科技與健康促進的平衡點。計畫執行過程中,陸陸續續發表了多篇相關成果論文,蔡教授精心挑選了其中的十篇,經過資料更新與編修、並送請「台大醫學院醫學人文叢書」審查通過,今日終於得以出版,誠可喜可賀也!料必將成為國內外此一領域極為重要的中文文獻及基因檢測的倫理指引,衷心感佩!
「保護人的生命價值與尊嚴」是任何科技應用、任何社會行動必須持守的最根本原則。


基因不是生命的全部,而人更不只是基因的總和
這個那個的基因變異,到底是起點、中點、結局或只是偶然?
會不會是翻轉的致勝點? 基因檢測能否應許解答的方案?
或許,任誰的生命不都是充滿了未知和盼望
我們不是生命的過客,而是承載基因、靈性與智慧的實體
經歷新科技的洗禮,也需要有倫理機制的把關
才有機會找到有關肉體健康的務實答案,至於身心與靈的安康
仍舊是人類恆久以來依然未解的課題!
身處科技日新月異、越來越多的人們以為命運已逐漸能掌握在自己手中的時代,在生物技術和新興醫藥領域的發展過程中,更值得關注的問題是民眾意識及倫理概念的形成,以及存在於新興醫療科技背後的法律觀念之形塑與落實。藉由蔡教授深具份量的著作,且讓我們一同反思如何能以更前瞻的眼界盱衡大局,攜手邁向更美好的健康未來。

 

罕見疾病基金會董事長
馬偕醫學院醫學系教授
人類遺傳學會第七屆理事長
馬偕紀念醫院罕見疾病中心創辦主任
林炫沛

 

基因體世代的倫理考量
蔡甫昌教授的新著即將出版,本人很榮幸受邀為文推薦。自從本世紀初人類基因體序列完全解碼之後,基因檢測相關的醫學研究與臨床應用,在世界各地蔚為風潮,無論政府部門或是私人企業都給予極大的關注。人類基因體資訊有賴於新世代定序科技的進展已經快速地累積大量資訊,並且在疾病診治和健康管理的範疇內蓬勃發展。
基因體世代(Generation Genome)已經來臨,我們必須就基因科技對於社會的影響有所準備。針對不同類型基因檢測的應用背景和倫理考量,蔡教授的這本新書有相當廣泛的涵蓋與權威的論述,除了考量基因檢測倫理的一般性議題之外,特別的臨床應用,例如遺傳性癌症、中老年人的失智症、兒童的自閉症,以及生殖醫學的胚胎植入前基因檢測,也都有專章做深入的探討。
個人以為基因檢測的施行應該要務實有效,人類基因體科研的成果才能更加普及,在考慮做為臨床服務的選項時,提供者需要有周延的規劃,考量遺傳檢測的倫理議題,才能取得公眾的信賴。蔡甫昌教授的『基因檢測倫理』新作,採納歐美先進國家的一般準則,加入他自己的研究心得,更考量華人文化對於遺傳疾病的認知,整輯出版,為台灣及華人世界關心基因檢測的決策者以及眾多讀者,提供一本可靠的參考書。本人深感蔡教授的用心良苦並且高度肯定這本新書的價值,特別加以推薦。


國家衛生研究院特聘研究員
國立陽明交通大學講座教授
蔡世峯

 

 

基因醫學風尖浪口的倫理省思
西元1990 年起,由美國領銜多國科學家通力合作之「人類基因組計畫(Human Genome Project, HGP)」,進行人類基因組圖譜繪製的偉大工程。團隊在2003 年宣布完成92% 的定序,然而由於技術上的限制,所缺失的8% 在經過近20 年的努力後,終於由「端粒到端粒聯盟(T2T)團隊」宣布補齊,完成了人類基因組的完整測序解碼,發表在2022 年3 月Science 期刊 。計畫進行之初,深具遠見的計畫領導者Watson 教授即主張,基因醫學所涉及之倫理法律社會意涵與衝擊(ethical, legal, social implication/impact, ELSI)必需同時被檢驗,因此5% 的研究經費必須投入ELSI 之研究。如此前瞻而跨領域之大政方針,啟動了歐美學界對於基因醫學相關倫理法律社會問題研究之風潮,當時在我國主持「國科會基因體醫學國家型科技計畫National Research Program for Genomic Medicine」的陳定信院士認同此理念並將其納入規劃,亦帶動了台灣的人文社會學者趕上這個研究趨勢。2012 年之後「CRISPR(Clustered regularly interspaced short palindromic repeats)」與「次世代基因定序(next-generation sequencing)」技術陸續發展,大大地推升基因編輯與診斷的應用性,也為基因治療研究開啟新篇章,衍生之新治療也進入臨床試驗階段(例如運用於鐮刀型貧血、地中海貧血、兒童罕病等)。2020 年起武漢肺炎全球肆虐,以腺病毒為載體研發而成的AZ 疫苗以及以mRNA 技術研發而成的Moderna 與BNT 疫苗更是樹建其工、大大減少染疫者重症比例與死亡人數,讓大流行疫情趨向緩解。
2001 年起,筆者受到基因體計畫「倫理法律社會影響組(Ethical , legal social impact, ELSI)」召集人之邀請,提出研究計畫申請並獲得委託執行,於是開啟了近20年的「基因醫學倫理」研究之路,期間獲得多次國科會與衛生署補助相關計畫,計畫執行過程中陸續發表相關論文成果,許多主題是環繞在「基因檢測倫理」此核心之上;因為儘管基因醫學之發展無遠弗屆,醫病互動與溝通過程中的「基因檢測與諮詢」仍為最重要之一環。筆者於是選擇了其中十篇,因應不同疾病類型、檢測目的、檢測類型、介入性質等,陸續發展而成之系列倫理議題探討;在經過資料更新與編修、並送請「台大醫學院醫學人文叢書」審查通過,今日終於得以經由支持醫學人文著作不遺餘力的金名圖書公司出版!
本書第一章介紹基因檢測與諮詢之共通性倫理議題與諮詢原則,第二章以BRCA 基因檢測為例探討常見的癌症基因所帶給受檢者個人與家庭之衝擊,附錄之〈遺傳檢驗及諮詢一般倫理準則〉與〈BRCA 遺傳檢驗及諮詢倫理準則〉,皆由「中華民國人類遺傳學會」通過及公告為正式指引。第三、四章針對不同疾病類型(失智症、自閉症類群障礙),第五、六章針對不同檢測目的(大規模人口篩檢、胚胎植入前基因診斷),第七、八章則是針對不同檢測類型(非醫療目的、直接販售給消費者)進行分析。當基因科技於2012 年發生大躍進也帶來新的倫理挑戰,第九章乃針對次世代基因定序技術所衍生之新倫理議題與考量,第十章探討之中國基因編輯寶寶案例,一如當年Jesse Gelsinger基因治療試驗致死案件,躁進的研究者使用新基因編輯技術CRISPR-Cas9 進行生殖性基
因編輯來訂製新生命,引起全球的警覺與撻伐,促使研究社群關注人類生殖系基因編輯之倫理問題,以更嚴謹態度來規範CRISPR 技術之使用。
本書能順利出版,筆者要感謝多年來國科會與科技部專題研究計畫經費之支持,為本書的發展奠下基礎。當初「倫理法律社會影響組」召集人戴華教授對筆者的邀約鼓勵殊為重要;擔綱「基因體醫學國家型科技計畫NRPGM)」總主持人陳定信院士、陳培哲院士及後來的「生技醫藥國家型計畫(NRPB)」總主持人楊泮池院士、賴明詔院士的宏觀擘劃,給予生命倫理學者研究參與的機會。計畫執行過程中的遺傳學專家共同主持人胡務亮、楊智超、簡穎秀、李妮鍾、邱銘章、黃宗正等醫師,許多接受筆者諮詢請益的領域學者專家,執行計畫的研究助理同事們,協助最後文稿編輯的莊宇真、王洪執佑研究助理,以及無比耐心默默支持醫學人文出版的邱延禧老闆,都是本書得以完成的重要伙伴。本書能獲得國內醫界泰斗與遺傳醫學權威們:台大醫學院倪衍玄院長、台
大醫院吳明賢院長、醫研部楊偉勛主任、國家衛生研究院分子與基因醫學研究所孫以瀚所長、小兒科暨基因醫學部胡務亮教授、人類遺傳學會蔡輔仁理事長、罕病基金會林炫沛董事長、國家衛生研究院特聘研究員蔡世峯教授為專文推薦,更是為拙作添加無比光芒色彩、帶給筆者莫大的肯定與激勵,在此深深鞠躬致謝!
人類生活與醫療照護,持續因為基因醫學之進展而不斷帶來曙光與盼望,也同時帶給社會變動與倫理挑戰。期望本書之出版,有助於臨床醫護人員、遺傳諮詢專業人員、生物醫學領域研究者、人文社會科學研究者、醫療管理及政策制訂者、各類遺傳疾病病友團體、臨床試驗參加者、及每一位可能接受基因檢測的社會大眾,在閱讀之後能對基因檢測所涉倫理問題,建立基本認識與思考架構,因而能更謹慎且有預備地迎接基因醫學所對給我們及下一代的益處與改變。臨床醫護人員也能更審慎而合乎倫理地處理基因檢測的每個過程,使其能增益病人、家庭與社會的最大健康福祉!


台大醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授
台大醫院醫學研究部主治醫師、倫理中心主任
台灣大學生醫倫理中心主任
謹誌 2023.4.10

  • 商品貨號:基因檢測倫理
  • 作者蔡甫昌
  • 出版日期:2023-06-06
  • ISBN:978-626-7214-22-0